Concierto solidario a favor de AFANIC y Fundación Pablo Horstmann

Mercedes Pérez, delegada de AFANIC en Bolivia, nos cuenta su experiencia con los niños enfermos de cáncer

Mercedes Afanic

Los proyectos de salud infantil de AFANIC (Asociación de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer)  y de la Fundación Pablo Horstmann serán los destinatarios de la recaudación del concierto solidario que tendrá lugar el próximo 7 de marzo a las 11.30 de la mañana en el Auditorio Nacional de música. La Orquesta Infantil y Juvenil EOS, dirigida por Silvia Sanz Torre, interpretará La vuelta al mundo en concierto. Será mucho más que un viaje musical. Será un viaje solidario del que se beneficiarán niños de Bolivia y Kenia. Para tener mayor conciencia de lo que supone colaborar con alguna de estas ONG y la importancia de su labor, hemos hablado con Mercedes Pérez, delegada de AFANIC en Bolivia.

¡Es muy difícil que desde ese mundo os podáis hacer idea de este!

Son palabras de Mercedes Pérez que desde hace casi 20 años ha trabajado en distintos proyectos en Bolivia. Su relación con AFANIC comienza en 2004, primero como trabajadora social, y desde 2006 como delegada. No se plantea si algún día volverá a España: “No sé lo que haré en un futuro. Lo único que sé es que quiero vivir el presente con toda su riqueza e ir dejando que la Vida vaya conduciendo mi vida”.

El proyecto de AFANIC se desarrolla en el Servicio de Pediatría del Instituto Oncológico del Oriente Boliviano en la ciudad de Santa Cruz, al que acuden personas con escasos recursos. ¿Cuál es el papel de AFANIC en este centro?

Creo que es casi imposible hacerse una idea de cómo se vive en el tema de la salud en un país como este. Todo corre a cuenta del paciente, todo. Nosotros donamos los medicamentos necesarios para la quimioterapia y los antibióticos. Respecto a los laboratorios, exámenes, transfusiones, etc., no cubrimos nada. En ocasiones, cuando sé que la familia no tiene dónde buscar lo que necesita, lo soluciono aportando lo necesario pero es en casos especiales.  “Peleo” para que el Ministerio de Salud vaya tomando conciencia del cáncer infantil y encuentre soluciones. Desde el año 2000 hasta el 2013 fue AFANIC quien pagaba a dos pediatras, al cirujano, a la anestesista y a la psicóloga… El hospital cuenta con una escuelita que también dependía de Afanic hasta el año 2006.

¿Cómo y cuándo llegó al Departamento de Santa Cruz de la Sierra, en la zona tropical de Bolivia?Hospital de Bolivia Afanic

Llegué en agosto de 1995, el mismo día que se celebra la Independencia de este país del “yugo opresor” de los españoles. Vine a trabajar en una zona rural a lo que saliera: clases en las distintas escuelas de las comunidades, un total de 16, trabajo con mujeres, con niños… Se trataba más de “vivir con” que hacer algo en concreto. Casa de madera, sin agua, sin luz. Caminos polvorientos y un paisaje espectacular.

Y, finalmente, AFANIC. ¿Cuál es su función como delegada?

Cumplir con el objetivo que tiene planteado AFANIC: contribuir a mejorar el estado de los niños y de sus padres, tanto en el plano médico como psicológico, asistencial, etc. Intento vivirlo cada día haciendo un seguimiento de la situación del niño y de su familia, siendo lo más cercana y asequible que soy capaz e intentando llegar a solucionar cualquier situación que vaya contra los derechos de los niños y de sus familias. Además, administro los medicamentos para hacer que se empleen de manera responsable. Esto, hoy por hoy, es lo que me lleva más tiempo y esfuerzo. El trato con los niños y sus familias es satisfactorio y muy humano.

El Banco de Medicamentos es una de las prioridades de AFANIC en el Instituto Oncológico y en su organización se cuenta con la colaboración de Farmacéuticos Mundi… ¿Cómo funciona?

Junto a la Jefa del Servicio de Pediatría hacemos el pedido de los medicamentos necesarios. En Madrid, AFANIC se encarga de prepararlo con Farmacéuticos Mundi. Una vez realizado el envío, yo hago con el Ministerio de Salud todos los trámites para poder sacarlos de la aduana y que no cobren impuestos. Cada día, los papás de los niños me entregan la receta firmada por una de las doctoras (aprovecho el momento para hablar un ratito con la mamá). Cuando tengo todas, preparo las medicinas y se las entrego a una enfermera que es la encargada de preparar las quimioterapias y los antibióticos de los niños que están con algún tipo de infección.

¿Cuál es la realidad social y familiar de los niños que llegan al Instituto Oncológico?

Los padres de los niños tienen trabajo temporal en la mayoría de los casos. La mayoría de los agricultores trabajan para otros, o sea, no tienen tierras; y los que las tienen, viven de lo que recogen. Cuando necesitan dinero, venden alguna gallina o se van de jornaleros varios días. Hay albañiles y mucho comercio ambulante. Según los datos del año 2013, el 51% de los padres ganaban entre 150 y 200 euros. El 56% viven a más de 10 Km del hospital, en la zona rural. El 10% no tienen luz y el 1% no tienen agua aunque el agua que tengan sea de pozo o de río. Son pobres. Los que tienen medios se van a tratar al extranjero, Chile, Brasil, Argentina.

Desde su incorporación como delegada se organizan también actividades lúdicas y formativas con los padres de los niños hospitalizados. ¿Es necesario reservar momentos para reír y relajarse?

Bailamos, preparamos juegos… Nos reímos y se ríen. Es muy difícil que os hagáis idea de cómo se vive en un hospital en Bolivia. El acompañante del niño (suele ser la mamá) duerme durante el tiempo de internación de su hijo en el suelo, sobre un cartón, debajo de la cama del niño… Una mamá me dijo una vez “pensaba, desde que está mi hijo enfermo, que no me volvería a reír y lo he hecho”.

Niños en tratamiento Afanic BoliviaTambién tenemos reuniones formativas. Lo más importante es crear un ambiente donde puedan manifestar sus miedos, sus sentimientos. En estas reuniones solemos acabar llorando pero luego merendamos y se van más tranquilas y con más ánimos.

AFANIC colabora con los recibos de luz y agua de La Casita, el albergue para los que vienen de lejos y no tienen familia en Santa Cruz que pueda alojarlos. También se organizan actividades para las madres, mientras los niños están hospitalizados…

La psicóloga dirige estas actividades con grupos de voluntarios que dan su tiempo y lo que saben para que las madres de los niños puedan hacer cosas y venderlas: pintan tela, hacen bisutería, pintan cuadros con técnicas sencillas, tejen con lana distintas prendas… El objetivo es darles la oportunidad de poder ingresar algo de dinero y les ayuda a pasar este trance de una manera algo más relajada.

En este momento hay 89 niños en tratamiento en el centro y hay un alto nivel de mortalidad pues hay niños que llegan en fases muy avanzadas de la enfermedad…

Creo que el motivo de que lleguen niños en muy mal estado es porque en los Centros de Salud no hay personal capacitado para detectar un cáncer. Hay niños con leucemia a los que se les ha tratado para combatir los parásitos. Otros llegan operados en algún hospital de provincia y no se les ha hecho un seguimiento ni se le ha tratado con quimioterapia. Es verdad que son pobres pero hacen cualquier cosa para que sus hijos vivan. Pero, también es verdad, que si AFANIC no donara los medicamentos, no podrían hacer el tratamiento.

¿Por qué hay familias que abandonan el tratamiento de los niños?

Según mis estudios, a partir de los datos que tengo, la mayoría de familias que abandonan el tratamiento de sus hijos es por motivos culturales y religiosos. La gente con la que se relacionan les dice que el cáncer no se cura, que es mejor que lo lleven al curandero o a la iglesia – evangélicas – porque, si es la voluntad de Dios que se cure, hay que rezar y, si no es la voluntad de Dios, es mejor entregárselo y ya. Por falta de recursos económicos son pocos los que abandonan. Hay que tener en cuenta que pocos recursos económicos es la situación.

Niños y padres que han dejado en usted una huella imborrable…

Hay tantos rostros y tantas vidas pasadas por aquí que no tendría tiempo para poder decir algo de todo ellos:

  • Recuerdo a una mamá que se pasaba ratos largos en mi oficina en silencio. Yo la miraba. De pronto suspiraba y decía: “ya”, me daba un abrazo y se iba.
  • Josué era un niño que se dedicaba a lustrar zapatos en una ciudad cercana a Sta. Cruz. Cuando le diagnosticaron leucemia, su mayor preocupación era qué iba a pasar con su familia a la que él proveía de dinero. Al día siguiente de hacerla ficha social, vino un grupo de niños de la edad de Josué, 12 años. Con ellos, el presidente del Sindicato de Lustrabotas de la ciudad de Montero, donde vivía Josué. Querían contarme la situación económica que tenía la familia. Habían recogido firmas y traían todos los sellos de las distintas instituciones de la ciudad.
  • Gabriel, 14 años, leucemia. Cuando estaba terminando el tratamiento, se produjo una recidiva. Optó por no seguir haciendo tratamiento por dos motivos. Uno, que quería morir en su casa con sus hermanos y sus padres. Pidió una fiesta al llegar a su casa. El otro motivo era que él se iba a morir y que los medicamentos que se le iban a administrar podían servir para otros niños. La imagen que tengo de Gabriel es su padre sentado en una silla y él en cuclillas ante él consolándole.

 Un fallecimiento, una curación… ¿Cómo vive todas estas experiencias?

La alegría que siento cuando veo a algún niño que ya se ha hecho adolescente y que ha superado la enfermedad es inmensa. Son pocos, pero me hacen sentir muy bien porque “el cáncer se cura”. Ante la muerte de un niño me siento mal pero siempre hay un alivio en el hecho de que ha dejado de sufrir. Los niños se enfrentan a la muerte de distinta manera que los adultos. Desean irse al cielo porque ya están hartos de sufrir y en el cielo hay de todo, juguetes, protección… Además, no tienen tantos apegos y son más libres ante la muerte. Por lo tanto, en los momentos de la muerte tengo sentimientos encontrados. Me parece injusto que los niños sufran. Lo veo como un momento de liberación aunque, creo, que no debería morir ningún niño.

Ahora mismo, ¿cuál es la necesidad más urgente que AFANIC debe atender?

Creo que lo más importante que hace AFANIC es proporcionar medicamentos para los tratamientos. Si no fuera por AFANIC, habría muy pocos niños que podrían seguir el tratamiento. La necesidad más grande es tener fondos para poder cubrir todo y poder llegar a los tratamientos más novedosos, y un aumento de socios para poder llegar a todo lo que va surgiendo como necesidad.

Fiesta Hospital de Bolivia